Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa

Z okazji Tygodnia Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB) w Sejmie odbyła się konferencja poświęcona tej rzadkiej chorobie. W Polsce chorych na EB (pęcherzykowe oddzielenie naskórka) zarejestrowanych jest około 500 osób. Jako choroba genetyczna, rozpoznawana jest już w bardzo wczesnym dzieciństwie. Chorzy na nią nie dożywają 30. roku życia.

Choroba EB charakteryzuje się tym, że skóra chorego jest bardzo delikatna, krucha, łatwo ulega urazom. Najdelikatniejszy dotyk czy najmniejszy uraz powodują bardzo głębokie rany, które prowadzą do zbliznowacenia, zniekształceń kończyn, przełyku, co często uniemożliwia prawidłowe odżywianie.

- Wśród nas żyją osoby z nietypowymi chorobami, z chorobami rzadkimi, czyli takimi, których występuje 5 na 10 tys. urodzeń. W Polsce jest ich rozpoznawanych rocznie około 6 tys. – zaznacza Barbara Czaplicka, przewodnicząca zespołu parlamentarnego ds. chorób rzadkich.

- Szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich ma na celu edukację społeczeństwa. Mamy prawo i obowiązek żyć obok siebie – apeluje Janina Okrągły.

- Najważniejsza jest akceptacja, szczególnie dzieci chorych na EB, które chcą się czuć takie same jak ich rówieśnicy. Chcemy jako Stowarzyszenie szerzyć świadomość w naszym kraju. Niestety, choroby tej nie można wyleczyć, jedynie pielęgnować i opatrywać jej objawy – mówi Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy dotyk”.

Na razie leczenia na tę chorobę nie ma, jedynie leki poprawiające komfort życia, środki pielęgnacyjne i opatrunkowe, ewentualnie korekcja chirurgiczna.